lunes, 18 de septiembre de 2017

Temporada de inscripciones o "La carrera contra la burocracia"


Juani no pudo entrar en su momento al jardín donde había ido su hermano mayor porque, entre otras cosas me dijeron que como él no hablaba " no había integración posible". Juani tiene autismo.

Parece que la integración no se puede imponer a la fuerza, falta mucho camino todavía por recorrer sobre este tema.  Me parece que a veces algunos colegios sienten como una gran imposición el tener que incluir a chicos con discapacidad en sus aulas.
El cartel de colegio integrador en la puerta no siempre es suficiente.
Es cierto que depende de la discapacidad que tenga el nene o nena, estará mejor en un  colegio que en otro, pero más allá de eso, la discriminación, la "molestia" o incomodidad se percibe,  por lo menos los que tenemos algún familiar con discapacidad la podemos detectar enseguida.
Y es doloroso y agotador.


Por supuesto no pueden decirte que no, pero  le buscaron la vuelta para no aceptarlos. 
"No hay más vacantes", " el cupo para chicos integrados ya está cubierto", o simplemente " ¿Por qué no prueba en un maternal que tiene grupos más reducidos?" Esta última es la respuesta más sincera hasta ahora.
Yo acepto las sugerecias y en verdad busco lo mejor para mis hijos,  no soy necia y no me encapricharía con un colegio si viera que no es lo que ellos necesitan. Soy realista.
Tengo tres hijos y dos de ellos con autismo.


El año que viene Tomás tiene que empezar jardín. 
Ya me puse a buscar colegios, jardines de infantes, maternales, de todo. 
Y ya empiezo a sentir otra vez el rechazo.


Desde el silencio que se hace del otro lado del teléfono cuando explico que mi hijo es autista y qué es lo que estoy buscando, dejando mudo a mi interlocutor, hasta monosílabos o interjecciones tales como " ajaaaa", "mmmsiiiiiii", "aaaaaaaah".



Algunos te dan entrevista, y te ilusionás, pero luego te cancelan.
Otros te patean para dentro de unos meses, no sé si saben que en estos temas, el tiempo es oro.
Es una carrera de postas, hay que tener 
el colegio, 
la maestra integradora,
 el informe de los terapeutas, 
las órdenes médicas,
los presupuestos
todo en tiempo y forma, 
sin una coma de más o un punto de menos.
Si algo de esto se demora, posiblemente pierdas el colegio que habías conseguido o la maestra integradora que estaba disponible, o el médico tenga que rehacer todas las órdenes.


Y en nuestro caso, multiplicado por dos.



Ojalá hicieran más ágil todo el tramiterío,
no saben cómo ayudaría!


Ahora me entero que si quiero agregarle más terapias, aparte de las que hace Juan en el jardín, podría hacerlo, pero el dinero saldría del que ya está destinado a pagar ese jardín. O si quisiera o necesitara ( que lo necesito DESESPERADANTE) un acompañante terapéutico, la obra social no lo cubre.


Ya me dijeron que se puede presentar recurso de amparo.
¿De verdad? ¿Más trámites? ¿Más papeles? ¿Más plata?


 A veces quisiera hacer como Juani, que se tapa los oídos cuando algo le molesta.
No quiero que me den más vueltas.
Mis hijos y tantos otros que están en esta misma situación necesitan que les faciliten las cosas, no que se las dificulten. 


Parece una obviedad, pero hay que decirlo y repetirlo hasta que alguien con el poder de cambiar las cosas nos escuche.


Por nuestros hijos.

martes, 30 de mayo de 2017

Y un día volvió





En todo este tiempo, estuve pensando, para autoconsolarme tal vez, que los blogs ya no son tan leídos como antes, que fueron desplazados por Instagram y Facebook, que cuanto menos se diga y mas se muestre, mejor.

No me convenció mi argumento y a  pesar de que mi vida cambió mucho desde el último post, me di cuenta que extrañaba enormemente escribir. Antes ( aún antes de internet) era una necesidad para mí, gastaba cuadernos y lapiceras escribiendo todo lo que me pasaba por  la cabeza y sobre las experiencias de la vida.

Por eso vuelvo hoy. Aprovechando un desvelo de Juani, ya me quedé despierta y mientras todos se durmieron otra vez, yo me deslicé en puntas de pie, con mi mate y la compu para disfrutar de esta hora del día, de este espacio en el tiempo que se hace a veces en la vida de una mamá, cuando puede hacer algo que le gusta, algo para ella misma, como si tuviese 18 años otra vez.